"Zein fruitu lehorrek du gogorik?"

Hiru antzarak artalde batean.

Bat ekialderantz hegan, beste bat mendebaldera,

Batek kukuaren habiaren gainetik hegan egin zuen.

—Mother Goose Folk Song: Vintery, Mintery, Cutery, Corn

"Gizona, barrea galtzen duzunean, oinak galtzen dituzu", idatzi zuen Ken Keseyk, 1962an One Flew Over the Cuckoo's Nest eleberri ikoniko eta aitzindariaren egileak.

Keseyk ez zuen inoiz oinarria galdu bere lan onenean, gaizki ulertuaren eta sistemaren aurkako borrokaren idazketan, buruko erakunde bateko psikiatria bateko gaueko txandan lan egitetik bizitako esperientzia pertsonalak egokituz. Keseyk ez zuen inoiz onartu gaixoak erotuta zeudela, baizik eta munduak kanporatu egin zituela, jokabide estandar konformistak betetzen ez zituztelako.

Cuckoo's Nest Broadway-n egokitu zuten eta 1975ean film bihurtu zuten, Jack Nicholson gaztea buru zela eta bost Oscar sari irabazi zituen. Hemezortzi urte geroago filma Estatu Batuetako Kongresuko Liburutegiak "kulturalki, historikoki edo estetikoki esanguratsutzat" jo zuen eta National Film Registry-n gordetzeko.

Kukuaren habia eta Alzheimerraren eta dementziaren beste forma batzuen artean parekotasun sinesgarriak daude: estereotipoak eta gaizki ulertzeak nola zabaltzen duten behatzailearen eta gaixoaren arteko arrakala, eta nola ekiditeak, nahita edo ez, bien arteko engainua eragiten duen, min handiagoa eragiten du. jota.

Filmean, Nicholsonen pertsonaia, Randall Patrick McMurphy errebeldea, irteera erraza bilatzen duen kondenatuaren nortasun harrotzailea, askatasunaren sinbolo bihurtzen da, inguruko pazienteei ausardia, konfiantza eta autoestima txertatuz. Bere jokabide matxinatuak Ratched Erizaineko kapitain nagusia gogaitzen du, gaixoak eraso pasibo desmoralizatzaileak beldurtzen dituen sistemaren sinboloa. Bere diziplina areagotu egiten da McMurphy-k gaixoei kartetan zigarroak apustu egiten irakasten dienean; ondoren, ospitaleko autobusa lapurtzen du, gaixo batzuekin ihes egiten arrantza bidaiarako; gero Gabonetako festa sorpresa bat botatzen du auzora. McMurphy eredu bihurtzen da bere jarraitzaile ezezagunen artean, horien artean, Billy Bibbit, nerabe baten pentsamoldea duen hogeita hamaika urteko gizon izutua; Scanlon, engainu suntsitzaileak dituen gaixoa; Martini jostagarri eta maitagarria; eta Bromden buruzagia, Columbia indiarren buruaren semea, beste batzuk entzuten edo hitz egiten ez dakiela ematen duten irudipena uzten baitu; eta besteak.

"Zein fruitu lehorrek du triparik?" McMurphy-k erronka jartzen die.

Denek erantzun zioten deiari, askok gaixotasunetan egiten duten moduan.

Dementziako nire lagun minek, bizitzako esparru guztietakoak, deitzen dutenari erantzun diogu, jazartzen gaituen deabruarekin borrokan. Gaitz honen estereotipoak hezteko eta hausteko tripa bikaina lortu zuten.

«Denak harrituta daude Alzheimerrarekin, hura ikusi nahi ez izateraino. Eta ongi. Existentzialki —eta bakarra— izugarria da », idatzi zuen duela gutxi David Shenk-ek Wall Street Journal Joseph Jebelli neurologo britainiarraren lanaren berrikuspena, In Pursuit of Alzheimer's. «Egoera larria bihurtu da. Baby boomers orain arrisku gehien duten urteetara joaten ari dira. Alzheimerra AEBetako laugarren hiltzailerik handiena bihurtu da —eta lau horietatik oraindik ere maldan jarraitzen duen bakarra ». Jebelliren liburuan aipatutakoa, Shenk, The Forgetting, best-seller nazionalaren egileak, honakoa gaineratu du: "Esnatzeko ordua da".

Egia da, 2018. urtera abiatzen garen heinean, Bibliaren proportzioko XXI. Mendeko gaitz baten aurrean. Wall Street Journal berrikuspenaren arabera, "2000 eta 2012 artean Alzheimerrerako terapien ia 100% porrotean amaitu zen". Gaur egun, ordea, gizaki oso odoltsuak Alzheimerraren amaieraz hitz egiten ari dira 2003an George W. Bush presidentearen antzeko tonuarekin Irakeko borroka handien amaiera adierazi ondoren, USS Abraham Lincoln hegazkin-ontzian hizketan. , pankarta batez apainduta: "Misioa beteta".

Gertu ere ez. Ez da Alzheimerraren eta dementziaren beste forma batzuen aurkako borroka ere. Barre egin behar duzu.

"Min egin dizuten gauzez barre egin behar duzu", idazten du Keseyk Cuckoo Nest liburuan, "zeure burua orekan mantentzeko, munduak zoratuta ero ez dezazun".

****

Brian LeBlanc, modu on guztietan erotuta dagoena, gaur egungo Randall Patrick Murphy bezala ikusten du bere burua Alzheimerraren aurkako borrokan.

"Zalantzarik gabe, Randle McMurphy naiz, nahiz eta modu ez bortitzean", LeBlanc-ek, 2014an hasierako Alzheimerra diagnostikatu zion 54 urte zituela eta guztiz sintomatikoa, esan zidan Pensacolan, Floridan, Shannon emaztearekin bizi den elkarrizketan. "Zoratuta ez nagoela pentsatzen ari naiz, baina bai, hein batean ... McMurphy-k ikusi zuen nola tratatzen zituzten gaixoak, eta nahi zuen, bere erara, bizi-kalitate hobea dutela ikustea, baizik eta sufritzea baino. Dementziaren estigmatizazioa pentsarazten dit. Gaixotasun terminal bat izateak ez du esan nahi bizi kalitate ona izan ezin dugunik, ez du esan nahi bizitzeari utzi behar diogunik ".

Oraindik ere, LeBlanc-en errepidea biraka dago. Brianek, ni bezalako zuhaitz genealogikoa duena, aitona, amona eta ama alzheimerragatik galdu ditu eta bere aita Dementzia baskularra zendu da. Brianek Alzheimer APOE-4 gene markatzailearen bi kopia ere baditu. Bere bizitza, bidaia honetako gainerako guztiok bezala, eguneroko estrategia saio bihurtu da; ohar itsaskorrek etxeko idazmahaia estaltzen dute patchwork edredoi baten antzera, eta egutegian agertzen diren markek X, O eta geziak dituen eskola zaharreko futbol arbela dirudi, norabide guztietara seinalatuz, eguneko antzezlanak zehaztuz. Etorkizuneko finantzak ere ohiko gaiak dira. "Gaixotasunak familiaren finantzak gutxitzen ditu eta bikoteari izugarrizko estresa eragiten dio, ezkontzaren dinamika aldatuz", dio Brianek, Alzheimer Elkartearekin aktibo eta Dementia Alliance International-Global-en defendatzailea, besteak beste.

Gero, gutako askok jasaten dugun amorrua dago.

"Amorrua", dio Brianek, "oso ezagunak nituen gauzak jada asmatu ezin ditudanean agertzen da, telebistako urrutiko telebista bezala. Bakarrik gustatuko litzaidake plastikozko ordez gomazko urruneko telesailak egitea, beraz, adreiluzko tximiniara haserre jaurtitzean, ez da zatitan zatituko ”.

“Gaixotasunarekin bizi den Alzheimerraren buruan barneratzeko gai izan arte, inork ezin du ondo ulertu. Iraganean, adituek, medikuek eta gizarteak gure alde hitz egiteko baimena eman genuen. Orain guk geuk hitz egiten dugu. Irekia, zintzoa eta gordina da ".

****

Igandea berreskuratzeko garaia da Cynthia Huling Hummel apaizarentzat New York iparraldeko eliza presbiteriano bateko pulpituan dagoen bitartean, ohar ugarietatik prestatutako homiliak arretaz entregatuz. Azken igandean, sermoiaren hurrengo orrialdera jo zuen eta hutsik zegoen. Hutsik besterik ez. Elurra bezain zuria.

"Ezin duzu elizan zin egin", esan zidan geroago, sermoia berekin ekartzea ahaztu zitzaiola ohartuta. Askotan gertatu da.

Eta horrela, Zerurantz begiratu zuen, eta harekin batera jaurti besterik ez zuen egin, kongregazioa eraikitzen zuen predikazio librean, Kristoren berpizkundeari buruz eta aingeruak Maria Magdalena nola agindu zuen: "Zoaz eta esan bere ikasleei".

"Orain nori esango diozu?" Cynthiak esan zuen bere sermoia amaitzean, larritasunik adierazi gabe.

Momentua gogora ekarriz, egun hartako homilia ohi baino "pixka bat motzagoa" izan zela dio, baina gimnasta on baten moduan "lurreratzea itsatsi" zuela. "Ongi da, Jauna", otoitz egin zuen lasai, "laguntza behar duzu. Hemen nago ahal dudan onena egiten ».

Otoitzak erantzun ziren. Egun egun Cynthiarentzat "ahal dudan onena" helburu mugikorra da. Bere ama hartu zuen gaixotasuna duen Alzheimerra diagnostikatu ostean, berak ere tripa handia du. Sintomak agertu ondoren - oroimena galtzea eta aurpegi eta leku ezagunak ahaztuta, besteak beste, hilerriaren lursailean familia zain zuen ehorzketa ekitaldira bidean galtzea - ​​duela urte batzuk kargua utzi zuen denbora osoko artzain gisa, eta orain hainbat elizetako pulpituan ordezkoak.

"Sermoi zaharrak zeharkatzen ditut", dio Cynthiak, 63 urtekoa, bi urteko ama bat, bidean biloba batekin.

Hasieran, Cynthia, New Jersey kaleko smart hirian hazi zen, bere gaixotasuna kamuflatzen saiatu zen, eta gero bere diagnostiko formalak bere fedea probatu zuen.

"Egun batean elizako emakume batek esan zidan:" Jainkoa zure platera urratzen ari da, beste zerbait egiteko gela prestatzen ".

"BENETAN?" Cynthiak sarkasmoz erantzun zion emakumeari. Ez zuen entzun nahi, baina azkenean konfiantzaz onartu zuen bere bidaia.

Orain, berak dioenez, bere ministerioak norabide berria hartu du, Alzheimerra dutenen lekuko, bere ministerioaren bidez, Alzheimer Elkartearen bidez, AEBetako Osasun eta Giza Zerbitzuen Saileko aholkularitza batzordeko kide gisa, eta izeneko talde batean abestuz. "Country Magic", New York Estatuko Country Music Hall of Fame-n sartua. Berarentzako erreskate korua izan da.

****

Mike Belleville nire lagunak bere burua Wardall Patrick McMurphy-rekin "buruzagi" isilpeko gisa ikusten du bere burua. Hala ere, Belleville ikusten dut Martini errugabe, dibertigarri eta maitagarria, Kukuaren Habian zaintzen duen gizon baten hartz kumea, egotea besterik ez zuen maite. Gogoratu ospitaleko saileko eszena McMurphy-rekin eta gainerako gaixoekin kartetan jolasten:

Martini, zigarroa erditik erauzi ondoren: "Nikel apustua egiten dut".

McMurphy: "Dime da muga, Martini".

Martini, zigarroaren bi erdiak mahaiaren erdian jarriz: "apustu bat egingo dut".

McMurphy: "Hau ez da makala!" Martini zigarro osoa erakutsi ondoren, honakoa gehitu du: "HAU zentimo bat da!"

McMurphy-k orduan dio: "Erditik zatitzen baduzu, ez dituzu bi nikel lortzen, kaka egiten duzu! Saiatu erretzen. Ulertzen duzu?

Martini: Bai.

McMurphy: Ez duzu ulertzen.

Bellevillek, Martinik bezala, bere bizitzan txakur asko jasan behar izan du, orain inoiz baino gehiago. Eta bai, ulertzen du.

Azkenaldian bere biloba gazteek eskerrak emateko plan aldaketa ulertzea lortu zuen. Mike-k, 56 urte, bere emaztearekin, Cheryl-ekin, Bostonetik kanpo bizi dena, hasierako Alzheimerra diagnostikatu diote. Zarata gai bizia da harentzat. Besterik gabe esanda, ezin du zarata prozesatu, berarentzat izugarria. Eta horrela erretiratzen da, gehienok egiten dugun moduan. Eskerrak ematea, familia biltzeko garaia, uxatzeko unea da.

Beraz, Mike-k eta Cheryl-ek bi alaba helduekin (Monika eta Krystal, ezkonduta, bi seme-alaba biak) familiako konferentzian erabaki zuten egunean Thanksgivings bereizita edukitzea edo Mike-k hau eseri beharko zuen, zarata gehiegi ere. nahasmen handia. Mikelentzat mingarria izan zen eta “Pappy” deitzen dioten bilobentzat izugarria izan zen, baina horixe da gaixotasun hori. Lapurtzen du; kasu honetan, eskerrak emateko bifurkatua. Tristea da, baina egoera horietan konpromisoaren artea da. Beraz, Mike-k eta Cheryl-ek Thanksgiving igaro zuten Krystal-ekin eta bere familia Rhode Island-en Thanksgiving Day-n, eta Monika-rekin eta bere familia Bostonen biharamunean.

"Nire urratu egin zen, nire errua zela jakitea", dio Mikek. “Krystal-era iritsi ginenean, bere seme-alabek galdetu zuten zergatik ez ziren beren lehengusuak Thanksgiving egunerako etortzen; eguna familia osoarekin pasa nahi zuten. Bihotza apurtu zidan. Aita, patriarka izan behar omen dut, eta orain zarata iragazi ezin duen tipoa naiz, erretiratzen dena. Niretzat kezkagarria da. Ez diet denbora kendu nahi ... hala ere, denbora lapurtzen dietela sentitzen dut. "

Hala eta guztiz ere, banandutako Eskerrak emanda ere, Mike-k denbora atsedenaldiak hartu behar izan zituen, kanpora bakarrik atsedenaldira joateko edo "belarri tapoiak jantzita".

36 urte ezkonduta, Mike orain ezgaitasuna du. Etxean egoten da preso egun gehienetan bere etxean, eta Cheryl-ek denbora osoz egiten du lan datuen tratamendu enpresako administrari laguntzaile gisa. Etxean, Mikek bere etorkizuna hausnartzen du, promesa gutxi duela jakinda. «Gehien beldurtzen nauena da pertsona atsegina ez den norbait bihurtuko naizela. Egin nahi dudan azken gauza nire buruari edo beste norbaiti min egitea da ".

Alzheimer Elkartea Massachusetts / New Hampshire bulegoan aktibo dago eta Alzheimer Elkarte Nazionaleko Etapa Goiztiarreko Aholku Batzordeko kide ohia da. Mike, aldi baterako "auto-gidariek" harrituta dago, hiya-hiya, pertsona mutu bati esaten dion norbaiten antzeko keinua. : "Ez zara zure gorren itxura".

"Erotu egiten nau Alzheimerrean gaudenek momentuan egoteko gogor borrokatzen dutenean, etzan beharrean, eta jendeak ondo gaudela uste duenean", dio. «Ez dute arrastorik. Badirudi ezin direla gainazaletik sartu edo agian beldurragatik. Batzuetan, burua zaplaztekoa besterik ez dut nahi ».

****

Hingham Harbour-en bokalean, Bostonetik hegoaldera, denboraldian hasieran belaontzien aluminiozko masten garaien aurka izoztutako zaplazka ordenatua entzun daiteke. Haize gordinak jotzen du hego-ekialdetik, eta ontzien kaiak kaiaren aurka gerrako danborren erritmoa du.

Inguruko Trident Gallery eta Raw Bar landa-etxe barruan Ken Sullivan eta bere emaztea, Michelle Palomera, finantza zerbitzu eta teknologiako profesional arrakastatsuak daude. Lehen begiratuan bikote bikaina dirudi. "Ken eta Barbie" itxura dute, 1960ko hamarkadako Mattel panpinak ezin hobeto osatuta. Ken, 51 urte, itxura ederra, atletikoa eta eruditua da, ile gris goiztiarrak gezurtatzen du. Michelle, 49 urte ditu, edertasunaren eta adimenaren irudia da barrutik. Hala ere gerrako danborrak jotzen ari dira.

Nire lagun Ken ez dago bere jokoan gaur. 2013an Alzheimerra diagnostikatu zioten 47 urte zituela, erresonantzia magnetikoa egin eta proba neurologikoen bateria egin ondoren —Abby eta Leah alabek 8 eta 6 urte zituztenean, beste horren lekuko da Alzheimerra ez dela zure aitonaren gaixotasuna—. Oraindik itxura ederra, kirol itxura duena eta irribarre desarmagarriarekin, gaur Ken-ren trebezia hor gelditzen da. Bere aurrerapenak izugarri azkar mugitu dira: memoria galtzea, norberaren burua galtzea, dislokazioa, zarata prozesatzeko ezintasuna eta beste sintoma batzuk, guztiak gaixotasunaren beste estereotipo bat erortzen ari dira: Alzheimerraren aurrerapenaren aurreikuspena. 2016ko martxoan, 50 urte zituela, Ken bere medikuen gomendioz aldatu zen, Bridges By Epoch, tridentearen parean lagundutako bizikidetzako konplexu zaintzaile batera; deabruek han atzetik bota zuten Scituateko bere etxetik, Bostoneko hegoaldeko kostaldean. Etxea jada ez zen aukera. Ken zaintzeak hilean 10.000 $ ordaindu beharko lituzke, beste gastu batzuk gehituta. Keinu batean, familiaren errentaren erdia desagertuta zegoen. Alzheimerrak ez ditu inolako demografiak errespetatzen.

"Ken laguntza bizitzan jartzeko erabakia larria izan zen niretzat eta neskentzat, baina Ken bere gaixotasunak ondo iruditu zitzaion", dio Michellek senarraren belarrietatik kanpo. "Izugarria, nahastua, bihotz-bihotza eta haserre sentitu nintzen, baina denbora guztian jakin nuen berarentzat onena zela".

Ken sendagileekin koordinatuta, erabakia neguan hartu zen. "Asteburu hartan bakarrik nengoen", gogoratzen du. «Bakarrik esan nahi dut. Haurrak herritik kanpo zeuden, eta Ken ospitalean zegoen sendagaiak egokitzeko ahaleginetatik sendatzen. Denbora izan nuen bakarrik; katartikoa izan zen, nire senarrarekin gertatzen ari zena atsekabetu eta prozesatzeko momentua. Oso gogorra izan zen ".

Eten egiten du.

"Oraindik ere ..."

Hasieran, aurresariak izan ziren zeruertzean. Ken diagnostikatu ondorengo urtean, Alzheimerren ikerketa ekitaldi batera joan zen Bostonen, oraindik analista argiaren intuizioarekin. Emazte gazteari eman zion bisita txartelarekin atera zen; Bridges By Epoch-eko zuzendariaren eskutik iritsi zen. "Bada garaia noiz eta noiz iritsiko", esan zion Michelleri, sentimendua emozioz bete ezinik. "Leku hau begiratzea nahi dut, baina ez dut horri buruz hitz egin nahi ..."

Orain ez dago asko hitz egiteko.

Ken eta Michelle Fidelity Investments-en elkartu ziren Bostonen, duela urte asko lan egin zuten han. Denborarekin, datarekin, ezkondu eta Hubeko beste leku batzuetako analista lanetara joan ziren, aldakan sartu ziren betirako. Baina denborarekin seinale kezkagarriagoak egon ziren. Ken zenbakiekin zailtasunak izaten hasi zen; bere lanean borrokan hasi zen. Matematika, burmuinaren ezkerreko exekutiboa, ez zen berarentzat konputatzen. Estres bizia, nahasmena, antsietatea sentitzen zuen eta atzera egin nahi zuen, erretiratu nahi zuen. Eta horrela, diagnostikoa baino lehen utzi zuten. Nork, momentuz, uler dezake? Izan ere, bere enplegatzailea oso solidarioa eta kooperatiboa zen.

47 urte zituela, bi alaba txikirekin, Ken, Alzheimer Elkartearen defendatzaile izan dena, beste lan batzuk bilatu zituen. Ez zegoen hartzailerik. Inor ez zen harritu, batez ere Michelle, orduan 45 urte zituena, emakumearen superestrella, hornitzaile bakarra eta zaintzailea bihurtu zena. Malabar asko senarrarekin eta seme-alabekin, kexatu gabe. Ez zuen imajinatu zuen bizitza. Diru sarrerak erdira moztu zituzten keinu batean; zainketen kostuak eta poltsikoko gastu osagarriek zuloa sakonago egin zuten. Gero nesken unibertsitatean aurreztea dago. Alzheimerrek ez du stock-zorroa errespetatzen, ez arraza, kolorea, lehentasuna edo generoa. Gaixotasuna berdinketa da.

Trident Galerian eta Raw Bar-en, gaurko elkarrizketa puntua da. "Oso triste nago", dio Michelle-k, sentimendua borrokatuz, bere depresioari eta zaintzearen estresari aurre eginez. "Gaixotasun honek hainbat geruza ditu, gizabanakoei modu desberdinetan eragiten diena".

Ken bihotzez dio: "Utzi behar izan dut". Emeki heldu dio Michelleri eskua. “Ondo zaude, maitia? Maite zaitut!"

Irribarre egiten du, bikotekide maitekor eta desinteresatuaren begirada. "Nik ere maite zaitut..."

Tridentetik ateratako Epochera itzuli nintzenean, Kenek bere logela erakutsi zidan. Sartu nintzenean negar egin nuen; Gaitz honetan Ken eta guztiok egin nuen negar. Zaharren egoitzako konplexuko atondoan barrena, Kenek oraindik burua biratzen du, orain 80 urteko umeak dira. Dena lasai hartzen du, agian adinaren bariantzaz jabetu gabe. Bere gelak mutiko itxura du; kirol oroigarriak ugariak dira: bere saskibaloi-manta; Stanley Cup irabazi zuen Bruins taldeak sinatutako Hockey Liga Nazionaleko makila preziatua, Bobby Orrek zuzenduta; Ken, linealari sendoaren 73. zenbakiko bizitza lizeoko argazki handiago bat. sorkuntza zukuen fluxua mantentzeko Epoch-en egin dituen akuarela pinturak; eta bere futbol eta beisbol egunetako beste kirol oroigarri batzuk. Infielder, pitxer eta harrapatzailea zen.

"Harrapatzaileek jokoa kontrolatzen dute", tartekatzen du Michellek, Ken-ek Alzheimerrari eusteko egiten dituen saiakeren aipamena.

Eta gero, Boston Globe-ko lehen orrialdea dago Boston Red Sox World Series txapelketa ospatzen, 86 urteko lehortea hautsi eta "Bambinoren madarikazioa" atseden hartzeko. Harro, "Bad Boy Ken", Michelle-k deitzen dion moduan, serieko St. Louis Cardinaleko pilota bat harrapatu zuen, Fenway parkeko zelaira bota zuen berriro, eta parketik bota zuten portaera txarra zela eta.

"Papera egin dut!" Kenek oihu egiten du.

Ken atean joka dago —Paul eta Susan Boyce, aspaldiko lagun minak, Ken, Michelle eta neskak «adoptatu» dituztenak. Amona eta ama Lewy Body Dementiarengatik galdu zituzten Ken eta Paulek hamabost urte daramate elkar ezagutzen. Paulek, Londresetik kanpo jaio zen eta 1987an Amerikako Kopako Lasterketan Britainia Handira abiatu zen Australiaren aurrean, asko daki korronte arriskutsuen nabigazioari buruz. Pribatuan esaten dit: “Horretarako zure txokoan inor nahi baduzu, Michelle izango litzateke. Hondo gabeko osagaia du hark. Ez dut oraindik gaixotasun honi aurre egiteko duen gaitasunaren hondoa ikusi, baina kezkatu egiten naiz. Heroia da ".

Paulek, bere bi neskekin, izugarrizko mirespena du Kenen borrokarekiko, eta hainbeste maila pertsonaletan lotzen du Ken familiatik kanpo bizi den tristurarekin. "Goizean nire bi alabak besarkatzea tokatzen zait, eta Ken ez", dio Paulek kontraste sinpleenean. "Hori ez da bidezkoa".

Alzheimerraren "zuzentasunaz" hitz egiten zuten bertako tabernan garagardo batzuen inguruan, Ken diagnostikoa egin eta gero, momentu bete-betean zegoela. Flowers for Algernon liburutik egokitutako Charly filmeko azken eszena bezala, Kenek Paul ezagutuko ez duen egunaz hitz egin zuten.

"Ez duzu ikusiko datozen", esan zion Paulek. "Baina egingo dut".

"Badakit", erantzun zuen Kenek. "Besterik gabe ibiliko naiz ..."

****

Goizean goiz Cape Cod badiatik gertu, eguzkia aste batzuk geroago isurtzen da West Brewsterreko Paine's Creek Marsh-etik graziaren isla. Padurak inguratzen du Hing Island irla historikoa, 140 hektareako kontserbak, paduraren gainetik altxatzen dena, belardi gazietako belarrez, belar iltzez, bularratzez, belar beltzez eta itsasoko urrezko hagaz osatuta. John Wing herriko lehen kolono ingelesaren izena du uharteak, uhartea zeharkatzen duen kilometro bateko arrasto batek zeharkatzen du uhartea badiaraino, iraganaldi altuko ahabia, chokeberry, itsas izpilikua, hondartzako aranak, mugurdi basatiak eta arrowwood, bertako kimu luze eta luzeak jatorrizko herriek lantzak eta geziak moldatzeko erabiltzen zituzten.

Gaur ibilian nago. Bertako Dunkin 'Donuts-ean, "Betty's Curve" errepideko bihurgune baten ondoan, nire lagun Pat Bertschy-rekin esertzen naiz, Bob bere senarra Alzheimerraren ondorioz hil eta egun gutxira. Bob eta biok gertukoak ginen, anaiak bezala.

"Zer moduz zaude?" galdetzen du.

"Ez da ona", erantzun diot Bob-engan pentsatuz. "Ezin duzu imajinatu sentitzen ari zaren mina, galera, mina".

Bere malkoak errekan korronteak bezala isurtzen dira.

Gaixotasun horren zaintzaileekin ere halaxe gertatzen da. Bizitza ildoan jarri zuten, galerak Pluton baino askoz haratago sentitzeko. Azkenean, haien nortasuna —zaindari, defendatzaile, defendatzaile gisa— arnas batean desagertzen da. Alzheimerraren bakardade zorrotza zaintzaileen buruan begizta zinta baten moduan errepikatzen da. Ezin da errepikapena gelditu. Zer gero? Zer gero? Ez dago apaingarririk edo ohorerik ematen, isolamendu bizia baizik. Haien eginkizuna amaitu da, baina ez dute inoiz ahaztu. Zaintzaileak dira gerra honetako heroiak.

Boben heriotzaren beldurra eta gortina deitzea onartzearen ausardia izango ditugu hizpide gaur. Nire eskua heldu dio, Bob horizonte berrietarako prestatzen laguntzeagatik eskerrak emanez.

"Orain ulertzen dut", esan zidan, Keseyko kukuaren habian ikasten zuela ohartuta. "Ulertzen dut zure rola, bai ... Zuri eta besteei ateak irekitzeko, leihoak jaurtitzeko, arimak askatzeko deitu zaituzte".

"Burua zara!"

Analogia sartzen da hizketan ari garenean.

Keseyren lanean, Bromden buruzagia, auzoan ari den amerikar indiar gorakorra, erakundean egon da luzeen. Hasieran, ez hitz egitea aukeratzen du, batez ere beldurragatik eta beldurragatik. Hori desbideratzeko taktika gisa erabiltzen du. Buruak ahotsa berreskuratzen duenean, honela dio: “Hegan ari nintzela sentitu nuen. Doakoa. Denbora asko daramat kanpoan ... ”

Gaixotasun honetan gauden guztiok doan hegan egiteko eguna nahi dugu.

Buruzagiak, buruko gaixoak autoestimu neurria barneratu ondoren, normaltasuna ahal den neurrian, ihes egiten dio bere buruari. Gauaren ilunpean, urrutiko atal bateko atal batean, zorutik erauzten duen granitozko kontrol panel astun baten bila joaten da, gero gelan zehar lasterka egiten duen panela buruaren gainean altxatuta dagoela eta leiho handi batetik birrintzen du. Wardeko beste batzuen txaloen artean, Buruak gauean ihes egiten du.

"Aukera izan zenuen", idazten du Keseyk. "Lainoan aurrean ager zitezkeen gauzak estutu eta begiratu ditzakezu, mingarriak izan litezke, edo erlaxatu eta zeure burua galdu dezakezu."

Denbora iheskorra da, urte berri bat hasten baitugu XXI. Mendeko gaitz honen aurka borrokan. Ilunpea madarikatzeko, burua galtzeko askoz zuzi gehiago behar dira.

"Zein fruitu lehorrek du triparik?"

Greg O'Brien-en azken liburuak, "On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's", irabazi du Medikuntzako 2015eko Beverly Hills Nazioarteko Liburu Saria, Osasunerako 2015eko Nazioarteko Liburu Saria eta Eric Hoffer Nazioarteko Liburu Sariaren finalista ere izan da. AEBetako liburu onenaren sarietarako finalista gisa. On Pluton edizio zabaldua, New Horizons, kaleratuko da 2018 hasieran. O'Brien ere laburmetraia da "A Place Called Pluto" film laburra, Steve James zinemagile sarituak zuzendutakoa, online livingwithalz.org webgunean. NPR-ren "All Things Considered" filmak O'Brienen bidaiari buruzko seriea egin du eta PBS / NOVAk Plutonen bidaiari jarraitu dio Alzheimer Can Can Alzheimer's Be Stopped dokumental berritzailean, eskualde eta nazio mailako beste elkarrizketen artean. O'Brien Alzheimer Elkartearen Aholkularitza Taldean lan egin du Alzheimer Goiztiarra izateko, Bostoneko Cure Alzheimer Fund Fundazioaren gaixoen defendatzailea da eta Washington, DC-ko UsAgainstAlzheimer's-eko zuzendaritzako kidea. Orain mundu osoko entzutetsua den T. Berry Brazelton pediatra doktorearekin lanean ari da zahartzaroari eta azken ukipenari buruzko liburuan, sehaskatik hilobirako bidaia.